דף הבית הודעות לעיתונות עסקים, מימון וכספים הנחיות חדשות לתסמונת דאון זמינות בספרדית וביפנית
הנחיות חדשות לתסמונת דאון זמינות בספרדית וביפנית
חיים נוי 30/12/22 |  צפיות: 401

הנחיות חדשות לתסמונת דאון זמינות בספרדית וביפנית

הקרן העולמית לתסמונת דאון, Centro UC Síndrome de Down ואיגוד תסמונת דאון ביפן משלבים כוחות כדי לתרגם ולספק גישה מקוונת לקו המנחה העולמי למבוגרים

דנבר, 29 בדצמבר 2022, (GLOBE NEWSWIRE):

הקרן העולמית לתסמונת דאון (GLOBAL) פרסמה היום גרסה ספרדית ויפנית של הנחיות הטיפול הרפואי העולמי למבוגרים עם תסמונת דאון ("הנחיות למבוגרים גלובליות") בשיתוף עם El Centro de la Universidad Católica de Síndrome de Downבצ'ילה (Centro UC Síndrome de Downאו CUSD) ואיגוד תסמונת דאון ביפן (JDSA).

ההנחיה הגלובלית למבוגרים היא ההנחיה מבוססת הראיות הראשונה למבוגרים עם תסמונת דאון ופורסמה באנגלית ב- JAMA, כתב העת של האגודה הרפואית האמריקנית, בשנת 2020. מחברי ההנחיות כוללים את מנהלי מרפאות תסמונת דאון למבוגרים הגדולות בארה"ב, ותשעת הנושאים הרפואיים הנוכחיים הם: התנהגות, דמנציה, סוכרת, מחלות לב וכלי דם, השמנת יתר, אוסטאופורוזיס, חוסר יציבות אטלנטואקסיאלית, מחלת בלוטת התריס וצליאק. GLOBAL פועלת להרחבת הנושאים כך שיכללו דום נשימה בשינה, גידולים מוצקים, לוקמיה, ראייה/עיניים, פיזיותרפיה וכושר.

בנוסף להנחיה בת 80 העמודים לאנשי מקצוע בתחום הרפואה, GLOBAL פרסמה גם גרסה קצרה בהרבה וידידותית למשפחה, וערכות כלים הכוללות הערכות קלות למעקב עבור מחלת צליאק, סוכרת, התנהגות ובדיקות שנתיות.

כל ההנחיות הללו למבוגרים זמינות כעת בספרדית וביפנית ללא עלות באתר האינטרנט של GLOBAL, DS-Connect®: רישום תסמונת דאון, אתר CUSD ואתר JDSA.

"GLOBAL שמחה להיות מסוגלת להגיע לדוברי ספרדית ויפנית שיש להם תסמונת דאון ומשפחותיהם בארה"ב בשיתוף פעולה מהמכונים הלאומיים לבריאות / DS-Connect® ", אומרת מישל סיי וויטן, נשיאה ומנכ"לית הקרן העולמית לתסמונת דאון. "המכון הלאומי לבריאות הילד והתפתחות האדם ע"ש יוניס קנדי שרייבר של ה-NIH תמך מההתחלה. אנו מודים מעומק הלב גם לד"ר מקרנה ליזאמה ב-CUSD ולד"ר הירושי טמאי, נשיא JDSA, ד"ר צ'יזן טקוצ'י מ-JDSA על שעזרו להבטיח שזה יגיע למאות אלפי דוברי ספרדית ויפנית ברחבי העולם".

GLOBAL עובדת עם הקונגרס מאז 2006 בתמיכה בתוכנית מימון מחקר של תסמונת דאון טרנס-NIH ובמימון מוגבר. בדצמבר 2010, GLOBAL וה-NIH ארגנו במשותף את הכנס הראשון לחקר תסמונת דאון עם דגש על רישומים וביו-בנקים. תוצאה חשובה אחת הייתה הקמת DS-Connect®: רישום תסמונת דאון.

"כל כך חשוב לי ולאנשים אחרים עם תסמונת דאון לקבל את זה בספרדית", אומר ידירו קאריו, תומך עצמי ויזם בן 32 שבמקרה סובל מתסמונת דאון. "אני צריך לדעת איך לטפל בעצמי כמבוגר!"

"לראות את ההנחיה בספרדית מרגיש כאילו GLOBAL מעריכה משפחות דוברות ספרדית כמו שלי", אמרה ידירה קאריו, אם לבת בת 32 הסובלת מתסמונת דאון. "שפה היא מחסום שחלק מהמשפחות מתמודדות איתו לקבלת טיפול רפואי ואני יודע שזה יעזור לכל כך הרבה אנשים בארה"ב ובעולם". בצ'ילה, GLOBAL עובדת בשיתוף פעולה הדוק עם ד"ר ליזאמה על פרויקטים רבים, כולל יצירת הגרסה הספרדית של ההנחיה העולמית ומשאב קוביד-19 ותסמונת דאון.

"מה שמישל, ברין גלארו והצוות שלהם השיגו במחקר ובטיפול רפואי הוא כל כך חשוב", אומרת ד"ר מקרנה ליזאמה, המנהלת הרפואית של המרכז האוניברסיטאי הקתולי לתסמונת דאון בצ'ילה. "אנו מתכבדים לשתף פעולה עם GLOBAL במשאב טרנספורמטיבי זה ולשפר את ההון הרפואי, במיוחד עבור מדינות דוברות ספרדית שבהן גישה לטיפול רפואי ומשאבים בסיסיים לאנשים עם תסמונת דאון יכולים להיות נדירים מאוד. אהיה גאה מאוד להשתמש במשאב זה בקליניקה שלי ולחלוק אותו עם עמיתיי ומשפחותיי".

ד"ר הירושי טמאי מהדהד את הסנטימנט הזה, "אנו אסירי תודה על שיתוף הפעולה שהיה לנו עם GLOBAL ולקבל את המשאב החשוב הזה ביפנית זה חלום שהתגשם. בתי ואלפי מבוגרים יפנים עם תסמונת דאון בוודאי ירוויחו. אנו מצפים לעבוד עם GLOBAL ולהוסיף תחומים רפואיים חדשים בשנים הקרובות".

GLOBAL עובדת כעת עם משרדי הבריאות בצ'ילה וביפן כדי להבטיח שההנחיות יהיו זמינות ללא תשלום וניתן למצוא אותן בקלות בדפי הבית של בעלי המוגבלויות.

כדי ללמוד עוד על ההנחיה הגלובלית למבוגרים ולהוריד את העותק שלכם עוד היום, בקרו בכתובת www.globaldownsyndrome.org/medical-care-guidelines-for-adults/

למידע נוסף על הקרן הגלובלית לתסמונת דאון, בקרו בכתובת www.globaldownsyndrome.org

אודות הקרן העולמית לתסמונת דאון

הקרן העולמית לתסמונת דאון (GLOBAL) היא העמותה הגדולה ביותר בארה"ב הפועלת להצלת חיים ולשיפור דרמטי של תוצאות הבריאות של אנשים עם תסמונת דאון. GLOBAL תרמה יותר מ-32 מיליון דולר להקמת מכון המחקר הראשון לתסמונת דאון התומך ביותר מ-400 מדענים ולמעלה מ-2,200 חולים עם תסמונת דאון מ-33 מדינות ו-10 מדינות. בעבודה צמודה עם הקונגרס והמכונים הלאומיים לבריאות, GLOBAL הוא ארגון ההסברה המוביל בארה"ב למחקר וטיפול בתסמונת דאון. GLOBAL חברה ביותר מ-100 ארגונים לתסמונת דאון ברחבי העולם, והיא חלק מרשת של שלוחות - מכון קרניק לתסמונת דאון, מרכז Sie לתסמונת דאון ומרכז האלצהיימר והקוגניציה של אוניברסיטת קולורדו - כולם בקמפוס הרפואי אנשוץ.

הפרסומים הרפואיים הנפוצים של GLOBAL כוללים הנחיות טיפול רפואי גלובליות למבוגרים עם תסמונת דאון, מידע על תסמונת דאון טרום לידתית ויילודים והמגזין עטור הפרסיםDown Syndrome World TM . GLOBAL גם מארגנת את תצוגת האופנה 'להיות יפה להיות עצמך', אירוע ההתרמה הגדול ביותר בעולם בנושא תסמונת דאון. בקרו בכתובת globaldownsyndrome.org ועקבו אחרינו ברשתות החברתיות (פייסבוק וטוויטר: @GDSFoundation, אינסטגרם: @globaldownsyndrome).

הודעה חשובה

בעוד שתוכן הודעה לעיתונות זו וההנחיה הגלובלית פותחו על ידי GLOBAL ומחברי ההנחיות הגלובליים, איננו יכולים ואיננו מתכוונים לספק ייעוץ רפואי או ייעוץ משפטי ליחידים. אנא צרו קשר עם ספקי שירותי הבריאות או עם היועץ המשפטי שלכם לשאלות ספציפיות להיסטוריה הרפואית או לטיפול האישי שלכם.

למידע נוסף:

Anca Call
[email protected]
720-320-3832



*** הידיעה מופצת בעולם על ידי חברת התקשורת הבינלאומית GLOBE NEWSWIRE


דירוג המאמר:

תגיות של המאמר:

 חיים נוי

חיים נוי, עיתונאי, עורך ראשי של סוכנות החדשות הבינ"ל IPA, לשעבר עורך ראשי של סוכנות הידיעות עתים, חבר תא מבקרי התיאטרון באגודת העיתונאים



 


מאמרים נוספים מאת חיים נוי
 
תזכורת למועד לתביעה נגד BMBL: רוזן, יועץ למשקיעים מיומן, מעודד את משקיעי Bumble Inc לקבל ייעוץ
תזכורת למועד לתביעה נגד BMBL: רוזן, יועץ למשקיעים מיומן, מעודד את משקיעי Bumble Inc לקבל ייעוץ לפני תאריך יעד חשוב של 25 בנובמבר בתביעה ייצוגית בניירות ערך – BMBL

התראת מועד לתביעה נגד FNA: רוזן, יועץ למשקיעים גלובלי, מעודד משקיעים ב- Paragon 28, Inc שצברו הפסדים העולים על 100 אלף דולר להבטיח ייעוץ
התראת מועד לתביעה נגד FNA: רוזן, יועץ למשקיעים גלובלי, מעודד משקיעים ב- Paragon 28, Inc שצברו הפסדים העולים על 100 אלף דולר להבטיח ייעוץ לפני תאריך יעד חשוב של 29 בנובמבר בתביעה ייצוגית בניירות ערך שהוגשה לראשונה על ידי החברה - FNA

רוזן, משרד עורכי דין מוביל לזכויות משקיעים, מעודדים את משקיעי iLearningEngines, Inc לקבל ייעוץ
רוזן, משרד עורכי דין מוביל לזכויות משקיעים, מעודדים את משקיעי iLearningEngines, Inc לקבל ייעוץ לפני תאריך יעד חשוב בתביעה ייצוגית בניירות ערך – AILE

רוזן, יועץ למשקיעים מוביל, מעודד את משקיעי Humacyte, Inc לקבל ייעוץ
רוזן, יועץ למשקיעים מוביל, מעודד את משקיעי Humacyte, Inc לקבל ייעוץ לפני תאריך יעד חשוב בתביעה ייצוגית בניירות ערך – HUMA

רוזן, יועץ גלובלי המדורג במקום הראשון, מעודד את המשקיעים ב- WM Technology, Inc להבטיח ייעוץ
רוזן, יועץ גלובלי המדורג במקום הראשון, מעודד את המשקיעים ב- WM Technology, Inc להבטיח ייעוץ לפני תאריך יעד חשוב בתביעה ייצוגית בניירות ערך שהוגשה לראשונה על ידי החברה – MAPS

אנדרסן מקדמת את פעילות הערכת השווי הגלובלית ב-10 מדינות באזור אסיה-פסיפיק
אנדרסןAndersen , חברת השירותים המקצועיים הרב-תחומיים העצמאית בעלת קצב הצמיחה המהיר ביותר בעולם, ממשיכה להרחיב את פעילות הערכת השווי הגלובלית שלה ולהעמיק את קשריה באזור אסיה-פסיפיק באמצעות ההוספה של חברות שותפות באוסטרליה, בסין, באינדונזיה, במלזיה, בפיליפינים, בסינגפור, בקוריאה הדרומית, בטאיוואן ובווייטנאם.

Xsolla מרחיבה את מיצובה המוביל בתחום החידושים ופיתוחי המשחקים ב-APAC, באמצעות שותפות אסטרטגיות חדשות עם העיר בוסאן וחברת BDAN
Xsolla תקים את מטה APAC, תרחיב את ההזדמנויות להתפתחות של כישורים ותעודד פיתוחי Web3 בבוסאן

Advanced Communications and Electronic Systems (ACES) ו-Radisys חותמות על מזכר הבנות להאצת החדשנות והפיתוח של רשתות 5G אלחוטיות פתוחות (ORAN)
Advanced Communications and Electronic Systems Company (ACES), חברה חדשנית מובילה בתחום הטכנולוגיה אשר בסיסה בסעודיה, ו-Radisys® Corporation, מובילה עולמית בפתרונות טלקום פתוחים, התקשרו ביניהן באמצעות מזכר הבנות (MoU) לצורך שיתוף פעולה בפיתוח טכנולוגיית G ORAN5 (Open Radio Access Network) ותאים סלולריים קטנים.

EVERPRETTY מכריזה על הצלחה ב-GESS 2024 ותופיע בקרוב גם ב-BIG 5 Global
EVERPRETTY, יצרנית הרהיטים לבתי הספר המובילה בעולם, סיימה זה עתה את התצוגה שלה ב-GESS, דובאי. האירוע, שהתקיים בין ה-12 ל-14 בנובמבר 2024 במרכז הסחר העולמי של דובאי, היה לביתם של הספקות ​​ופתרונות חינוכיים גלובליים חדשניים.

קבוצת Asahi משיקה יוזמת קיימות גלובלית: האתגר קורא לסטארט-אפים ולעסקים בצמיחה להניע חדשנות נטו אפס
Asahi Group Holdings, Ltd מכריזה על השקת פלטפורמת הצמיחה לקיימות, ויוצאת לדרך עם The Challenge (סביבה) – קריאה גלובלית לסטארט-אפים ולעסקים בצמיחה לקדם פתרונות סביבתיים פורצי דרך. יוזמה זו עולה בקנה אחד עם היעד של Asahi להשיג נטו אפס בכל שרשרת הערך שלה עד 2040.
     
 
שיווק באינטרנט על ידי WSI